Prendersi cura di un paziente con la SLA vuol dire anche cercare di migliorarne la qualità della vita. Non sono solo i muscoli delle gambe e delle braccia quelli che impediscono al malato di muoversi liberamente.
Viene coinvolto tutto il funzionamento muscolare: parlare, respirare, masticare deglutire. La SLA una alla volta toglie queste capacità. Al momento purtroppo non esiste una cura, noi come volontari dell’associazione ASLASI possiamo accompagnare il malato fornendo, aiuti finanziari, mezzi ausiliari o consulenze specifiche. Ma oltre a questo va tenuto conto il supporto psicologico che aiuta sia il malato che chi lo accompagna ogni giorno.
La settimana di vacanza alla quale partecipiamo ogni anno ci vede come partner nell’organizzazione sul lago di Locarno. Ci permette di accompagnare i nostri malati con i caregiver e vuole essere un momento dove migliorarne la qualità di vita.
Le persone colpite dalla SLA perdono gradualmente la loro autonomia, ma mantengono le capacità cognitive ( tranne in alcuni casi), per alcuni è una fortuna per altri risulta penoso. È importante riuscire a coinvolgere il malato e i caregiver a condividere delle piccole cose, che potrebbero essere, una gita partecipare a una festa, andare al mare.
Sono nate delle strutture specializzate dove è possibile stare in spiaggia, fare il bagno. Sentire e percepire sensazioni che con il tempo vengono a mancare. Noi con questa settimana di vacanza vogliamo che al centro di tutto vi sia il malato che per sette giorni condivide diverse attività.
Tutto questo sempre nel rispetto e nei tempi della persona affetta da SLA. Anche per chi accompagna il malato, è una settimana dove ci si può fermare un attimo e stare con il proprio caro supportati dal gruppo. È importante coltivare un interesse comune da condividere, una cena fuori, una visita al museo, una passeggiata.
Questo per noi è migliorare la qualità di vita al di fuori dalle normali condizioni quotidiane senza dimenticare le necessità dei nostri pazienti, ma coinvolgendoli in un momento unico dove sentirsi vivi e uniti.
AUTRICE
PRESIDENTE ASLASI
MICHELA PEDERSINI
