Nel 2006 Claudio Poma fonda ASLASI
Da undici anni porto avanti la sua eredità: presiedo l’associazione. Mi presento brevemente: sono Michela Pedersini, lavoro come assistente di studio medico ed ero mica di Claudio il quale, purtroppo, ci ha lasciati a causa di questa terribile malattia. È una tipologia che colpisce il motoneurone e incide soprattutto su ciò che è legato al movimento dei muscoli.
I pazienti perdono lentamente la capacità di comuni[1]care, di muoversi e alla fine di respirare. Al momento non abbiamo una cura, la ricerca è l’unica soluzione. Una storia fatta di donne e di uomini.
Ogni anno il numero dei malati aumenta, ogni aiuto conta e supporta chi ha bisogno di aiuti finanziari, mezzi ausiliari o mezzi comunicativi, è la nostra missione. Raccogliamo fondi per dare la possibilità, a chi si rivolge a noi, di ricevere un aiuto. Veniamo contattati da diverse figure professionali: medici, infermieri, fisioterapisti, logopedisti.
Collaboriamo con enti e associazioni attive sul territorio: Neurocentro della Svizzera Italiana, Myosuisse, MGR (Associazione Malattie Genetiche Rare), Pro Infirmis, Pro Senectute, Scudo, Hospice, Tertianum. Ci appoggiamo a ditte esperte nel settore come Handy System, che offre consulenza e ausili nel campo della comunicazione, dell’accessibilità al computer, del controllo d’ambiente e tanti altri settori; Roll Star e Sanicar, specializzati in mezzi ausiliari; Purexis, che offre un’ampia gamma di prodotti CBD senza Thc, per i quali abbiamo anche organizzato una presentazione.
Abbiamo conosciuto persone meravigliose, non pazienti. Siamo stati confrontati con situazioni difficili nelle quali ci siamo tuffati senza riserve, certi che ogni gesto sarebbe contato. C’è Gianfranco, che con la sua bontà ha aiutato tante persone e – ogni volta che lo andavi a trovare – sorrideva. C’è Marisa, donna gentile e grande lavoratrice che ci aveva colpito perché la sua prima richiesta fu uno sgabello che le permettesse ancora di stirare. Ci sono tanti nomi e tante storie che ci hanno visto crescere come associa[1]zione e come persone.
Abbiamo distribuito finanziamenti, organizzato seminari e serate informative. Ogni anno da dieci anni – purtroppo la situazione attuale non ce lo ha permesso nel 2020 – partecipiamo a una settimana di vacanze presso la Clinica Santa Chiara a Locarno
. Con l’aiuto di Turismo Inclusivo, che si appoggia a giovani volontari che vengono formati con un corso della Croce Rossa, li accompagniamo con entusiasmo in giro per il Ticino: Isole di Brissago, Cardada, gite in battello. Delea Vini ogni anno organizza una degustazione con aperitivo, fuoco acceso nella magnifica cantina a Losone.
Buon umore, voglia di sorridere, persone magnifiche che amano la vita. Sono mille le situazioni che abbiamo vissuto in questi anni, tan[1]te da voler rivivere e troppe per riuscire a raccontarle tutte in così poco spazio. C’è Pasquale che, privato dell’uso della parola, utilizzava la sua sedia a rotelle elettrica per farci ridere, mettendo la freccia tra i tavoli del ristorante. C’è Lynse che, accompagnata dal figlio, girava per il suo paese e fotografava immagini di animali che vedeva nella natura: un elefante tra le foglie, figure nelle nuvole. C’è Rosanna, che dipingeva e ci ha regalato una cartolina tratta da un suo quadro che raffigurava la sua mano malata.
Vorrei condividere con chi sta leggendo questo messaggio: è fondamentale riuscire a guardare la persona, riuscire ad andare oltre la malattia. A volte è difficile, ma quello che vogliamo tutti è solo questo: poter amare la vita fino a quando ci è possibile farlo, affrontare il giorno anche quando cala la notte. Frustrazioni, paure, dolori: questo è insito nella malattia e non vorrei parlarne. Mi piacerebbe invece dire a Francesco, Francesca, Lazar, Franco, Giovanni, Maria che siamo qui per loro. Non pretendiamo di poter cambiare la situazione ma a ogni persona che si rivolge a noi vorremmo dare un po’ di ciò che siamo, prendere parte di quel dolore e farlo nostro.
Vogliamo ringraziare chi ci ha offerto aiuto, ricordare Enrica e Paolo, che con la loro generosità hanno fatto la differenza; rendere omaggio ai volontari, a tutte le persone e associazioni che ci han[1]no aiutato a crescere, affinché – a nostra volta – si possa contribuire a supportare i pazienti in modo sempre più significativo. C’è Annamaria, infermiera, amica, grande aiuto per i pazienti e le loro famiglie. C’è Roberto che, seguendo l’esempio della madre, organizzava eventi per raccogliere fondi. C’è il comitato di ASLASI – Samantha, Monica, Paolo, Daniele, Raffaele, Lara, Marinella – che col loro impegno hanno portato avanti il sogno che Claudio ha fatto nascere.
Spero di essere riuscita a raccontare un po’di ASLASI e trasmesso parte di questa mia passione. Grazie.
AUTRICE
PRESIDENTE ASLASI
MICHELA PEDERSINI
