LA SLA

LA SLA

SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA SVIZZERA ITALIANA

CHE COSA E'

Cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)?

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che colpisce sia il primo che il secondo motoneurone, portando alla loro progressiva degenerazione e morte. Questo processo avviene nel corso di mesi o anni. I primi sintomi si manifestano quando il numero di motoneuroni persi supera la capacità di compenso di quelli superstiti, causando una graduale perdita di forza muscolare. Tuttavia, nella maggior parte dei casi, le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali e intestinali) rimangono preservate.

Una delle caratteristiche più drammatiche della SLA è che, pur causando un progressivo blocco dei muscoli, non compromette la capacità di pensare e di relazionarsi con gli altri. La mente rimane vigile, intrappolata in un corpo sempre più immobile. In una minoranza di casi, possono verificarsi alterazioni cognitive lievi o, in alcuni casi, un quadro di demenza fronto-temporale, che si distingue dalla demenza di Alzheimer per le alterazioni comportamentali piuttosto che per i problemi di memoria o linguaggio.

Cause e incidenza della SLA

Le cause esatte della SLA rimangono sconosciute, anche se recenti studi hanno attribuito un ruolo crescente alla genetica, in combinazione con altri fattori ambientali, nello sviluppo della malattia. L’incidenza attuale è di circa 3 casi ogni 100.000 persone all’anno, con una prevalenza di 10 casi su 100.000, gli ultimi dati statistici indicano che i casi sono purtroppo in aumento.

La malattia colpisce entrambi i sessi, con una leggera prevalenza negli uomini.

Sebbene l’incidenza, ossia il numero di nuovi casi diagnosticati ogni anno, rimanga stabile, la prevalenza della SLA è in aumento grazie ai miglioramenti nell’assistenza e nelle condizioni di vita dei pazienti. La malattia colpisce principalmente adulti tra i 35 e i 65 anni.

Progressione della Sclerosi Laterale Amiotrofica

La SLA ha una progressione variabile, ma in genere avanza lentamente. Se adeguatamente gestita, può permettere una qualità di vita accettabile. Tuttavia, i sintomi possono variare notevolmente tra i pazienti in termini di muscoli coinvolti, velocità di peggioramento e gravità della paralisi. L’evoluzione della malattia è monitorata attraverso controlli neurologici regolari, solitamente ogni 2-3 mesi.

Con il tempo, i pazienti sperimentano una perdita progressiva della capacità di movimento, che può culminare nell’immobilità completa. Anche la masticazione, la deglutizione e la parola possono essere compromesse, e nelle fasi avanzate si sviluppa una paralisi respiratoria, che può essere gestita solo con ventilazione meccanica.

Nonostante la malattia colpisca principalmente il sistema motorio, risparmia gli organi interni e i cinque sensi. Anche i muscoli oculari e gli sfinteri sono raramente coinvolti, e le funzioni mentali, cognitive e genitali rimangono intatte.

COSA PUOI FARE TU

IL VOLONTARIATO

Cosa significa fare il volontario?

Siamo entusiasti del tuo interesse nel fare la differenza nella comunità e siamo qui per aiutarti a trovare l’opportunità di volontariato ideale per te.

Il volontariato offre una vasta gamma di possibilità in diversi ambiti e non richiede necessariamente molto tempo. Anche poche ore alla settimana possono fare una grande differenza.

Prima di iniziare il tuo percorso di volontariato, ti incoraggiamo a riflettere su alcune domande fondamentali:

1. Disponibilità di tempo: Valuta il tempo che puoi dedicare al volontariato. Offriamo opportunità che si adattano al tuo programma.

2. Motivazioni personali: Cosa ti spinge a voler fare volontariato? Conoscere le tue motivazioni ci aiuterà a capire meglio cosa ti ispira.

3. Ambito di interesse: Offriamo la possibilità di accompagnare persone con diverse disabilità ed età che desiderano trascorrere un momento di svago sul nostro territorio.

Siamo qui per guidarti in ogni passo del processo e per aiutarti a rendere questa esperienza di volontariato gratificante e significativa. Inizia il tuo viaggio verso il volontariato oggi stesso e diventa parte del cambiamento nella tua comunità!

Le tue domande:

– Voglio fare volontariato: come posso iniziare?
– Risposta: Per iniziare, ti consigliamo di contattarci o compilare il formulario per ricevere informazioni. Puoi anche visitare il nostro sito web per scoprire di cosa ci occupiamo nello specifico e valutare come puoi contribuire.

– Quali sono le possibilità di fare volontariato in Ticino?
– Risposta: In Ticino, le opportunità di volontariato sono varie e includono settori come l’assistenza agli anziani, il supporto ai bambini, la salvaguardia dell’ambiente, l’aiuto sociale e molto altro. Contattaci per conoscere le attività specifiche e capire se sono compatibili con la tua zona di domicilio.

– Vorrei fare volontariato ma ho poco tempo a disposizione. Cosa posso fare?
– Risposta: Anche con poco tempo a disposizione, ci sono molte opzioni disponibili.

– È necessario avere delle competenze specifiche o una formazione particolare per fare volontariato?
– Risposta: Non è sempre necessario avere competenze specifiche o una formazione particolare per fare volontariato. La nostra associazione accoglie volontari di tutte le competenze e offriamo formazione se necessario. Ogni competenza ed esperienza può essere molto utile.

– A partire da che età posso fare volontariato?
– Risposta: L’età minima per fare volontariato varia a seconda del tipo di impegno o attività di cui vorrai occuparti. Accettiamo volontari già dai 16 anni, con il consenso dei genitori, mentre alcune attività potrebbero richiedere una maggiore età. Contattaci per avere informazioni più specifiche.

– Sono in disoccupazione e vorrei fare volontariato. Cosa devo sapere?
– Risposta: Fare volontariato può essere un’ottima opportunità per acquisire nuove competenze, creare nuove reti sociali e mantenere attiva la propria mente durante la disoccupazione. Ti consigliamo di verificare se il tuo stato di disoccupazione comporta restrizioni particolari.

 

NOI CI SIAMO E TU?

Nella nostra organizzazione, interagiamo direttamente con voi, offrendo consulenza personalizzata e creando una rete di supporto attorno a voi e ai vostri familiari. Questo ci permette di comprendere e definire al meglio le vostre esigenze.

Le donazioni ricevute, ci permettono di finanziare diverse attività come la settimana di vacanza che organizziamo ogni anno in collaborazione con ALS SLA, seminari, supporto finanziario, consulenze personalizzate e promuovere la ricerca.

 

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